Lenka Kośla — dziewczynka z wyjątkowym genem przetrwania

Gosia i Piotr — młodzi, pełni życia i energii, aby podbić świat. Kiedy na świat przyszły ich bliźniaczki, Zuzia i Lenka pękali z dumy i ogromnej radości. Chwilę później — ich świat zatrzymał się z przerażenia. Lenka urodziła się chora… usłyszeli diagnozę:

PACS2 — choroba tak rzadka, że nikt wcześniej nie pomyślał, by wynaleźć na nią lek.

Więc oni postanowili… go stworzyć.

Zaczęli od rozmów z lekarzami, szukali rodziców dzieci z tą samą mutacją, docierali do specjalistów na drugim końcu świata. Dziś, trzy lata później, nie są już sami — 60 naukowców z 6 krajów i 18 instytucji pracuje nad lekiem. Testy już trwają. Początek 2026 roku może być przełomem.

Fundacja Rodziny Maj aktywnie wspiera tę niezwykłą rodzinę finansowo

Lenka obecnie ma 3 latka. Jej codzienność to kosztowne terapie, niepewność o jutro i ogromny wysiłek, by szczęśliwie żyć. Wspiera ją Zuzia — bliźniaczka, siostra, motywacja. Lenka każdego dnia stara się jej dorównać.

bo bez środków nie ma badań, nie ma prób, nie ma przyszłości

Nie wiemy, co przyniesie jutro. Ale wiemy jedno: jeśli kiedykolwiek miłość mogła zmienić bieg choroby — to właśnie teraz.

Jej niełatwa historia to nie tylko opowieść o trudnościach i przeciwnościach lecz również o siłach, które tkwią w ludzkim sercu. Choroba Lenki ogranicza jej sprawność fizyczną oraz prowadzi do wielu powikłań, takich jak padaczka, opóźnienie psychoruchowe oraz autyzm.

Leczenie Lenki nie jest refundowane

Jednak nasza mała bohaterka i jej rodzice nie poddają się. W wyniku niezłomnego ducha postanowili założyć fundację badawczą, która ma na celu znalezienie lekarstwa na tę rzadką chorobę.